Tre casi in tutto il mondo. Se non è rara questa.......
Mio figlio è affetto da sindrome mieloproliferativa. una forma rara di leucemia. La sua però è rarissima, poiché si tratta di una forma con ipereosinofilia con mutazione del gene FLIP 1. Le sindromi mieloproliferative sono malattie del sangue derivate da una cellula staminale malata, in queste malattie si ha una crescita eccessiva delle cellule ematiche. Aumento di globuli rossi o policitemia, aumento di globuli bianchi o leucemia, infine troppe piastrine o trombocitemia. In alcuni casi, più rari, ad essere interessati sono sottogruppi di globuli bianchi: i monociti (leucemia mielomonocitica cronica), gli eosinofili (sindrome ipereosinofila) e i basofili (mastocitosi). Malattie croniche, tra cui alcune sono “più croniche” di altre. E diventano forme acute di leucemia.
Solitamente questa rara forma di leucemia si manifesta dopo i 50 anni e in soggetti esposti a particolari radiazioni, ma in questa storia non si parla di un over 50 ma di in un adolescente, in fase di sviluppo che inizia con un dolore alla spalla destra, un colorito poco salutare, per poi continuare con un dolore al cuore , l’insorgere della malattia. Ed infine la diagnosi .Terribile. di quelle che ti tolgono il fiato, la lucidità.
Terzo caso in tutto il Mondo.
Il primo pensiero è chiedere informazioni sullo stato di salute degli altri due casi, ma è tutto difficile, tutto si complica, poi i vari tentativi con i farmaci, fino a trovare un farmaco usato percurare un altra forma ma che sembra funzionare anche su questa di mio figlio, non ci sono garanzie sulla durata della sua efficacia.
E ti ritrovi catapultato in un altro mondo, tutto ti sembra inutile, la paura ti annebbia la mente si affollano le domande senza risposta,inizi la disperata ricerca su Internet, ma
le informazioni mediche scarseggiano, se ne parla solo in letteratura.Spero raccontando la mia storia di poter essere di aiuto a chi magari ancora non "sa"...spero di essere di aiuto a me ...ma sopratutto spero nella "Ricerca".
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