L'inaccettabile
LEUCODISTROFIA METACROMATICA ….
Quando mi dissero che aspettavo due gemelli, fui presa dal panico. Infatti ero già mamma di un bambino di quasi cinque anni; sarei stata in grado di gestire tre bambini? Comunque la gravidanza proseguì bene e i gemelli nacquero un mese prima, il 5 Maggio 2010. Jacopo, il primo nato, pesava 2,520 Kg, mentre Lorenzo pesava 2,570 Kg. Tutto sembrava essere nella norma.
Ma, come ogni mamma, iniziai ad osservai i miei bambini e notai che mentre Lorenzo aveva la fontanella quasi chiusa, quella di Jacopo era completamente aperta. Ne parlai con i medici, ma secondo loro era tutto normale.
Verso i 6 mesi incominciammo a notare che Jacopo, aveva sempre la bocca aperta ,la lingua fuori e sbavava di continuo. Quando cercava di prendere qualcosa con le mani, lo faceva con pollice e indice, come se fosse una pinzetta.
Ma la conferma che qualcosa non andava arrivò quando cercò di fare i primi passi. Aveva infatti le gambe completamente rigide e i piedi a papera. E come se non bastasse, improvvisamente subentrò lo strabismo...
Dopo 4 mesi di lista d'attesa andammo al MEYER di Firenze. In 3 giorni, fu rivoltato come un calzino tra analisi del sangue, risonanza magnetica ecc...ecc...
Era il 21 Maggio quando ci comunicarono il nome della sua malattia, le varie informazioni ed infine lo sentenza....l'immaginabile...l'inaccettabile....
5 Anni di Vita.....
Come può una madre, un padre, accettare tutto questo e non chiedersi “ Perchè mio figlio?”
La malattia che ha colpito mio figlio, la LEUCODISTROFIA METACROMATICA, è una delle più rare e più cattive diagnosticata in età così piccola. E così come avanza velocemente così se li porta via ancora più velocemente......
Chi volesse contattarmi può trovarmi sul gruppo facebook dedicato a Jacopo, un bambino sognato, amato, particolare, unico e raro.
Quando mi dissero che aspettavo due gemelli, fui presa dal panico. Infatti ero già mamma di un bambino di quasi cinque anni; sarei stata in grado di gestire tre bambini? Comunque la gravidanza proseguì bene e i gemelli nacquero un mese prima, il 5 Maggio 2010. Jacopo, il primo nato, pesava 2,520 Kg, mentre Lorenzo pesava 2,570 Kg. Tutto sembrava essere nella norma.
Ma, come ogni mamma, iniziai ad osservai i miei bambini e notai che mentre Lorenzo aveva la fontanella quasi chiusa, quella di Jacopo era completamente aperta. Ne parlai con i medici, ma secondo loro era tutto normale.
Verso i 6 mesi incominciammo a notare che Jacopo, aveva sempre la bocca aperta ,la lingua fuori e sbavava di continuo. Quando cercava di prendere qualcosa con le mani, lo faceva con pollice e indice, come se fosse una pinzetta.
Ma la conferma che qualcosa non andava arrivò quando cercò di fare i primi passi. Aveva infatti le gambe completamente rigide e i piedi a papera. E come se non bastasse, improvvisamente subentrò lo strabismo...
Dopo 4 mesi di lista d'attesa andammo al MEYER di Firenze. In 3 giorni, fu rivoltato come un calzino tra analisi del sangue, risonanza magnetica ecc...ecc...
Era il 21 Maggio quando ci comunicarono il nome della sua malattia, le varie informazioni ed infine lo sentenza....l'immaginabile...l'inaccettabile....
5 Anni di Vita.....
Come può una madre, un padre, accettare tutto questo e non chiedersi “ Perchè mio figlio?”
La malattia che ha colpito mio figlio, la LEUCODISTROFIA METACROMATICA, è una delle più rare e più cattive diagnosticata in età così piccola. E così come avanza velocemente così se li porta via ancora più velocemente......
Chi volesse contattarmi può trovarmi sul gruppo facebook dedicato a Jacopo, un bambino sognato, amato, particolare, unico e raro.