Il cinque per mille (5 x 1000)
Ecco un modo facile facile (e gratuito!) per dare una mano alla nostra associazione.
Quando compili la dichiarazione dei redditi, puoi donare alla nostra associazione il 5x1000.
A te non costa niente, per noi può essere una boccata d'ossigneno!
Ti sarà sufficiente indicare il nostro codice fiscale/partita IVA: 03388180139
e la nostra ragione sociale XLPDR International Association ONLUS
Quando compili la dichiarazione dei redditi, puoi donare alla nostra associazione il 5x1000.
A te non costa niente, per noi può essere una boccata d'ossigneno!
Ti sarà sufficiente indicare il nostro codice fiscale/partita IVA: 03388180139
e la nostra ragione sociale XLPDR International Association ONLUS
Non siete soli
Alcune malattie sono invisibili. Non hanno un codice per la Sanità, i medici non le conoscono, inutile cercare informazioni su Google.
Ma le persone non sono invisibili. Vivono e vogliono vivere, soffrono e vogliono smettere di soffrire.
E soprattutto vogliono che venga rispettato il loro diritto alla SALUTE, vogliono che la ricerca si occupi anche di loro.
Ma le persone non sono invisibili. Vivono e vogliono vivere, soffrono e vogliono smettere di soffrire.
E soprattutto vogliono che venga rispettato il loro diritto alla SALUTE, vogliono che la ricerca si occupi anche di loro.
Cosa sono le rarissime
Non troverai una definizione ufficiale di malattia rarissima.
E' già difficile trovare una definizione univoca di malattia rara.
Negli USA viene definita rara una malattia che coinvolge una persona su 1200. In Giappone si parla di 1/2500 (4/10'000).
E' già difficile trovare una definizione univoca di malattia rara.
Negli USA viene definita rara una malattia che coinvolge una persona su 1200. In Giappone si parla di 1/2500 (4/10'000).
In Italia e in genere in europa si parla di un caso su
Quale che sia la "prevalenza" di una malattia, ossia il rapporto fra casi e popolazione, quando si parla di malattie rare si parla comunque di malattie ufficialmente riconosciute, codificate, elencate.
Noi invece parliamo di quelle malattie che nessuno "riconosce". Abbiamo inventato il nome delle rarissime, proprio per definire quelle malattie che sono più che "orfane", sono proprio invisibili. Nessun medico conosce le rarissime, nessuna organizzazione pubblica o privata la mette nei propri elenchi, è difficile trovare informazioni in rete, il più delle volte Google, Wikipedia e gli altri motori di ricerca restano muti, non danno risposte. Nessun ricercatore si occupa delle rarissime, perché non "conviene". Nessuna industria farmaceutica investe nella ricerca di farmaci che verrebbero venduti a poche persone al mondo.
Questa situazione si riflette in mille modi sulla vita del malato e della sua famiglia.
Essere un "rarissimo" vuol dire non solo essere malato, ma anche non aver alcun diritto. Nessun aiuto, nessun rimborso, nessuna terapia, nessun farmaco. Anche le cose più semplici diventano impossibili, perché senza il famoso "codice" che riconosce la malattia a livello pubblico, anche andare a scuola diventa impossibile. Impossibile avere l'insegnante di sostegno. Impossibile avere le strutture di assistenza. Invisibili.
Quale che sia la "prevalenza" di una malattia, ossia il rapporto fra casi e popolazione, quando si parla di malattie rare si parla comunque di malattie ufficialmente riconosciute, codificate, elencate.
Noi invece parliamo di quelle malattie che nessuno "riconosce". Abbiamo inventato il nome delle rarissime, proprio per definire quelle malattie che sono più che "orfane", sono proprio invisibili. Nessun medico conosce le rarissime, nessuna organizzazione pubblica o privata la mette nei propri elenchi, è difficile trovare informazioni in rete, il più delle volte Google, Wikipedia e gli altri motori di ricerca restano muti, non danno risposte. Nessun ricercatore si occupa delle rarissime, perché non "conviene". Nessuna industria farmaceutica investe nella ricerca di farmaci che verrebbero venduti a poche persone al mondo.
Questa situazione si riflette in mille modi sulla vita del malato e della sua famiglia.
Essere un "rarissimo" vuol dire non solo essere malato, ma anche non aver alcun diritto. Nessun aiuto, nessun rimborso, nessuna terapia, nessun farmaco. Anche le cose più semplici diventano impossibili, perché senza il famoso "codice" che riconosce la malattia a livello pubblico, anche andare a scuola diventa impossibile. Impossibile avere l'insegnante di sostegno. Impossibile avere le strutture di assistenza. Invisibili.
A che serve questo sito
La nostra intenzione è quella di dare voce a chi non ce l'ha.
Questo è quel che ci proponiamo di fare:
Questo è quel che ci proponiamo di fare:
- raccogliere informazioni su tutte le malattie rarissime con cui entreremo in contatto
- creare una sorta di database delle malattie rarissime
- offrire alle famiglie una bussola per orientarsi nel mondo della assistenza e della visibilità negata.
- raccogliere informazioni sui centri che offrono assistenza ai malati delle rarissime
- raccogliere le storie e le testimonianze di chi lotta ogni giorno contro l'indifferenza e la solitudine
Che fare?
Se stai leggendo queste parole è perché probabilmente stai combattendo con una malattia rarissima.
Cosa puoi fare, oltre a navigare nelle pagine del sito?
Puoi prendere contatto con noi, scriverci una email, inviarci la tua storia e tutte le informazioni che hai raccolto sulla tua malattia. Se la tua malattia è davvero rarissima, apriremo una sezione apposita del sito, che possa servire per te, per i medici, per gli operatori.
Nel frattempo ti daremo tutte le informazioni per muoverti, per ottenere i tuoi diritti, per migliorare la tua situazione e quella dei tuoi figli.
Senza mai perdere la speranza che qualcosa cambi.
Puoi diventare membro della nostra associazione. Più saremo, più forza avremo per cambiare le cose.
E quando saremo in tanti potremo finalmente pensare di alzare la voce per farci sentire.
Cosa puoi fare, oltre a navigare nelle pagine del sito?
Puoi prendere contatto con noi, scriverci una email, inviarci la tua storia e tutte le informazioni che hai raccolto sulla tua malattia. Se la tua malattia è davvero rarissima, apriremo una sezione apposita del sito, che possa servire per te, per i medici, per gli operatori.
Nel frattempo ti daremo tutte le informazioni per muoverti, per ottenere i tuoi diritti, per migliorare la tua situazione e quella dei tuoi figli.
Senza mai perdere la speranza che qualcosa cambi.
Puoi diventare membro della nostra associazione. Più saremo, più forza avremo per cambiare le cose.
E quando saremo in tanti potremo finalmente pensare di alzare la voce per farci sentire.
Nota Bene
L'informazione contenuta in questo sito web non deve sostituire eventuali e possibili visite e colloqui con medici e specialisti di riferimento. Confrontati sempre con i tuoi riferimenti medici per la miglior diagnosi e terapia disponibile per la tua condizione clinica individuale.
Ricordiamo che è severamente vietato scaricare o trasportare (download), copiare, modificare e o pubblicare i contenuti media del sito
Ricordiamo che è severamente vietato scaricare o trasportare (download), copiare, modificare e o pubblicare i contenuti media del sito