Invisibili
Avere una malattia rara è già di suo una cosa terribile, che cambierà e condizionerà per sempre la tua vita e quella di chi ti circonda.
Se poi questa malattia non è presente nemmeno su GOOGLE, dove ormai si trova di tutto, allora al terribile si aggiungono lo sgomento, la paura, il senso di impotenza.
Io sono Patrizia, mamma di un rarissimo, e conosco molto bene questa sensazione. So cosa si prova quando i pensieri si accavallano, le paure aumentano, e tutto perde di lucidità.
In questi momenti uno arriva anche a formulare i pensieri più insani, e l'unica cosa che vorrebbe fare è quella di mettere fine a quel dolore gratuito, per trovare una via d’uscita.
Ma non sempre è così semplice, e allora scatta la rabbia. Si finisce per avercela con il mondo intero, coscienti che non è colpa di nessuno. E nella nostra mente continua a riecheggiare una sola domanda, "Perché a me, perché a mio figlio?"
Ci ho pensato e ripensato, e infine ho deciso che non poteva finire così, e allora...
Ho iniziato con la creazione del gruppo FB, e poi del sito web. E infine, tra mille difficoltà e l'appoggio di persone come Salvatore, mi sono lanciata nella costituzione della associazione “XLPDR INTERNATIONAL ASSOCIATION ONLUS”.
Ma ancora non mi basta.
Navigando tra i vari gruppi di malattie rare presenti su Facebook mi sono resa conto di quante famiglie siano in balia delle onde, di quanti siano ancora senza diagnosi, di quanti cerchino un angolino dove poter raccontare la loro storia ed essere per un momento visibili.
Da qui l'idea di creare un sito chiamato “Le rarissime" che vuol essere una vetrina sul nostro particolare mondo, dove raccogliere tutte le storie e le malattie che sono in cerca di visibilità. Una finestra su un mondo che si può capire solo standoci dentro.
Ma questo sito vuole anche rappresentare speranza che qualcuno “di passaggio" possa interessarsi a qualcuno di noi, e che le nostre storie possano essere di aiuto a qualche mamma o papà in balia delle onde.
Anche il semplice sapere di non essere più SOLI può essere una grande medicina.
Il mio grazie personale a tutti coloro che decideranno di andare oltre il buio, a tutti coloro che ci aiuteranno a percorrere questa strada, tutta in salita. Insieme la fatica pesa di meno.
Se poi questa malattia non è presente nemmeno su GOOGLE, dove ormai si trova di tutto, allora al terribile si aggiungono lo sgomento, la paura, il senso di impotenza.
Io sono Patrizia, mamma di un rarissimo, e conosco molto bene questa sensazione. So cosa si prova quando i pensieri si accavallano, le paure aumentano, e tutto perde di lucidità.
In questi momenti uno arriva anche a formulare i pensieri più insani, e l'unica cosa che vorrebbe fare è quella di mettere fine a quel dolore gratuito, per trovare una via d’uscita.
Ma non sempre è così semplice, e allora scatta la rabbia. Si finisce per avercela con il mondo intero, coscienti che non è colpa di nessuno. E nella nostra mente continua a riecheggiare una sola domanda, "Perché a me, perché a mio figlio?"
Ci ho pensato e ripensato, e infine ho deciso che non poteva finire così, e allora...
Ho iniziato con la creazione del gruppo FB, e poi del sito web. E infine, tra mille difficoltà e l'appoggio di persone come Salvatore, mi sono lanciata nella costituzione della associazione “XLPDR INTERNATIONAL ASSOCIATION ONLUS”.
Ma ancora non mi basta.
Navigando tra i vari gruppi di malattie rare presenti su Facebook mi sono resa conto di quante famiglie siano in balia delle onde, di quanti siano ancora senza diagnosi, di quanti cerchino un angolino dove poter raccontare la loro storia ed essere per un momento visibili.
Da qui l'idea di creare un sito chiamato “Le rarissime" che vuol essere una vetrina sul nostro particolare mondo, dove raccogliere tutte le storie e le malattie che sono in cerca di visibilità. Una finestra su un mondo che si può capire solo standoci dentro.
Ma questo sito vuole anche rappresentare speranza che qualcuno “di passaggio" possa interessarsi a qualcuno di noi, e che le nostre storie possano essere di aiuto a qualche mamma o papà in balia delle onde.
Anche il semplice sapere di non essere più SOLI può essere una grande medicina.
Il mio grazie personale a tutti coloro che decideranno di andare oltre il buio, a tutti coloro che ci aiuteranno a percorrere questa strada, tutta in salita. Insieme la fatica pesa di meno.
Chi c'è dietro.
Questo sito è proprietà della
XLPDR International Association
via Roma n.47 – 22039 Valbrona (CO) - Italy
C.F. - P.IVA 03388180139
Registrata alla "Agenzia delle Entrate - Milano 3" con il numero 4946 - Serie 1T
website www.xlpdr.com
email [email protected]
posta certificata PEC [email protected]
IBANI T41P0335901600100000066953
XLPDR International Association
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