Organizzazioni pubbliche che seguono le malattie rare
Queste organizzazioni si occupano di malattie rare.
Se la tua malattia non risulta nei loro elenchi, potresti prendere contatto con loro per segnalarla.
Se la tua malattia non risulta nei loro elenchi, potresti prendere contatto con loro per segnalarla.
- Centro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore Sanità (dott.ssa Domenica Taruscio)
- Malattie rare . org - Elenco alfabetico delle malattie rare (ISS)
- Telethon - Elenco malattie studiate (dott.ssa Alessia Daturi)
- Istituto Mario Negri - Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare - Regione Lombardia
- Malattie Rare Lazio - sito sulla rete di assistenza per le malattie rare nel Lazio, a cura di Laziosanità-Agenzia di Sanità Pubblica della Regione Lazio
- Orphanet - Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani.
- Una guida all'uso di Orphanet (da Cittadinanza Attiva)
- ReteMalattieRare ONLUS