Il panico è il nostro peggior nemico.
Quando entriamo nel mondo delle malattie rarissime passiamo tutti attraverso alcune fasi che potremmo definire standard:
A questo punto, quando il panico è allo zenith, ci sentiamo in un vicolo cieco. E' quello il momento peggiore, quando prendono corpo anche i pensieri più estremi.
Ed è quello il momento di reagire, di darsi da fare, perché si può fare.
Questo sito è l'esempio di come sia possibile reagire, controllando il panico. Se anche tu hai attraversato buona parte di questo cammino, se hai bisogno di aiuto, contatta la nostra associazione o mandaci una email.
- Il sospetto: in mio figlio c'è qualcosa che non va
- La prima ricerca: ne parliamo con i dottori, che ci guardano strano. Alcuni pensano che siamo matte o nevrotiche.
- Il giro delle sette chiese: nostro figlio sta male, e inizia il nostro pellegrinaggio da un dottore all'altro, da un ospedale all'altro. Riceviamo le risposte più diverse alla nostra unica domanda: "cos'ha mio figlio?"
- La rivelazione: "Suo figlio ha una malattia rara. Non ci sono farmaci, non ci sono cure". Qui scatta il panico. I nostri dubbi erano del tutto giustificati, ma adesso cosa faccio? Come potrò salvare la vita di mio figlio? Come potrò garantirgli un livello di vita accettabile?
- Internet: a partire dalla rivelazione del nome, cerchiamo su internet tutte le informazioni possibili sulla malattia. Non troviamo quasi niente, a volte niente. A volte uno studio o poco più. Nessun ospedale, nessun dottore, nessun farmaco. E, soprattutto, la malattia è sconosciuta anche alle organizzazioni ufficiali. E mio figlio non ha diritto ad alcuna forma di assistenza, non essendoci un codice per la sua malattia. Adesso capiamo che la malattia non è rara, è rarissima. Il panico, se possibile, aumenta.
A questo punto, quando il panico è allo zenith, ci sentiamo in un vicolo cieco. E' quello il momento peggiore, quando prendono corpo anche i pensieri più estremi.
Ed è quello il momento di reagire, di darsi da fare, perché si può fare.
Questo sito è l'esempio di come sia possibile reagire, controllando il panico. Se anche tu hai attraversato buona parte di questo cammino, se hai bisogno di aiuto, contatta la nostra associazione o mandaci una email.